Wanneer ziekte een graad verstoort

Creative Commons

Wanneer ziekte een graad verstoort

Door Jyoti MadhusoodananFeb. 6, 2017, 15.15 uur

Voor Natalie Baker * begon de avond zoals elke typische weekavond. De 28-jarige hardloper lag op de bank te lummelen op een pijnlijke knie, toen ze een knobbeltje onder haar arm voelde. Binnen enkele uren nadat hij naar het studentengezondheidscentrum was gegaan, merkte de vijfdejaars afgestudeerde biochemie dat hij sprak met een borstchirurg die vermoedde dat hij kanker had. Baker verliet het kantoor van de arts vrij zeker dat ze de ziekte had; de officiële diagnose kwam een ​​week later.

Zoals veel afgestudeerde studenten, was het leven van Baker tot die week in oktober 2015 grotendeels gedraaid rond het lab, waar ze werkte aan het ontwikkelen van chemische sondes om kankercellen in beeld te brengen. De meeste van mijn ervaringen met kanker was in een laboratorium, niet bij mensen die het hadden, zegt ze. Borstkanker is niet iets dat ik had gedacht over mensen van mijn leeftijd

Nadat ze met haar familie had gesproken, bracht Baker het nieuws van haar diagnose door aan haar adviseur. Ik heb vanaf het begin volgehouden dat ik in het lab wilde blijven werken, en daar was hij echt een voorstander van, zegt ze. Maar ze moest een aantal aanpassingen maken, met name in haar toen typische schema van 12-urige dagen en weekends. Tijdens chemotherapie werkte ze halve dagen in het laboratorium en nam na elk van de zes behandelingscycli enkele dagen vrij om te herstellen.

Baker heeft nu geen tekenen van kanker en zal na haar afstuderen deze maand beginnen met een postdoc, maar ze heeft nog steeds te maken met de nasleep van de ziekte. Het herwinnen van haar vroegere uithoudingsvermogen kan jaren duren, vertelt haar arts haar, en bij haar is onlangs de diagnose algemene angststoornis en posttraumatische stressstoornis als gevolg van de kanker gesteld. Ze maakt zich zorgen dat anderen haar voortdurende medische behoeften kunnen zien als een verspilling van tijd en middelen. (Om deze redenen hebben zij en anderen in dit stuk gevraagd om ernaar te verwijzen met pseudoniemen.)

Ze heeft ook een aantal van haar carrièreplannen enigszins aangepast. In plaats van te verhuizen en door te gaan met kankeronderzoek voor haar postdoc, zoals ze oorspronkelijk had bedoeld, vond ze een post in de buurt van haar huidige locatie, waar ze zal werken aan eiwitsondes voor MRI's in de hersenen. Door in de buurt te blijven, kan ze haar team van artsen behouden, en ze kijkt ernaar uit om in een nieuw veld te werken, tenminste voor een tijdje. Ik wilde gewoon een paar jaar waarin op geen enkele manier kanker betrokken was, zegt ze.

Omgaan met een onverwachte medische diagnose is nooit eenvoudig, en weinig afgestudeerde studenten zijn bereid om te gaan met de dubbele eisen van onderzoek en uitdagende gezondheidsbeslissingen. Er is geen echt handboek om u te vertellen wat u moet doen als u plotseling ziek wordt in het midden van uw doctoraat, zegt Yamini Kesavan Ranchod, bij wie in 2010 borstkanker werd vastgesteld, als een derdejaars epidemiologie Ph.D. student aan de Universiteit van Michigan in Ann Arbor. Maar toch, met enige flexibiliteit, planning en communicatie en het vinden van de nodige ondersteuningssystemen velen vinden dat een diagnose niet gelijk staat aan een ontspoorde carrière.

Na de diagnose

Er is geen enkele juiste manier om met een ziekte om te gaan. Sommige afgestudeerde studenten geven er de voorkeur aan om hun behandelingen bij te houden en zo nodig vrije tijd te nemen. Anderen kiezen ervoor om langere tijd vrij te nemen, hetzij als verlof of als medisch verlof. Bij het bepalen van een koers is het in evenwicht brengen van input van artsen, persoonlijke behoeften en logistiek cruciaal. Maar het kan lastig zijn om uit te zoeken wat uw instelling en financieringsbron op het gebied van financiële ondersteuning en ziektekostenverzekering tijdens een pauze toestaan. Zelfs twee studenten in hetzelfde lab die op verschillende beurzen worden betaald, kunnen een ander beleid voor medisch verlof hebben, zegt ecoloog Catherine Peichel van de Universiteit van Bern, die een Ph.D. adviseerde. student die een hersenoperatie nodig had. Dus, legt Ranchod uit, "je moet al je middelen bijeenbrengen, of het nu je afdelingshandboek of universitaire documentatie is, [en] een lijst maken van wat alle verschillende opties zijn en wat ze voor je betekenen."

Veel studenten die ernstige medische problemen hebben meegemaakt, zeggen dat hun adviseurs belangrijke bronnen van ondersteuning waren. Omdat goede hoofdonderzoekers (PI's) worden geïnvesteerd in het succes van hun studenten, zijn ze vaak bereid om aanpassingen te maken, zoals doorgaan met financieren of optreden om de presentatie van een studentenconferentie te dekken, om een ​​student door een moeilijke tijd heen te helpen. 'Het belangrijkste', zegt Peichel's oud-student Joseph Ross, nu universitair docent biologie aan de California State University in Fresno, 'is dat je al je medische team, familie en vrienden hebt ontmoet en voorbereid bent op informatie die je kunt geven uw adviseur, zodat u duidelijke antwoorden kunt geven als ze vragen hebben. 'Nadat Ross de diagnose kreeg van een abnormale bloedvatverbinding in zijn hersenen die een operatie vereiste, benaderde hij de discussie met Peichel als een onderhandeling. Duidelijk zijn over wat haar verwachtingen waren en het vinden van een middelpunt dat aan beide vereisten voldeed, waren de sleutel om de zaken soepel te houden tijdens zijn behandeling en herstel. Uiteindelijk nam hij na zijn operatie ongeveer 6 weken vrij van zijn werk - een oplossing die zichzelf, zijn artsen en zijn adviseur tevreden stelde en hem op weg zette om zijn langetermijnplannen voor een academische onderzoekscarrière voort te zetten.

Sommigen vinden dat de academische cultuur in hun voordeel werkt. Marie Coppola, universitair docent psychologie aan de Universiteit van Connecticut in Storrs en adviseur van een student die een diagnose en behandeling van kanker onderging, beschouwt de academische wereld als een meer acceptabele werkomgeving dan de industrie als het gaat om het nemen van vrije tijd om medische redenen. "Iedereen in de academische wereld is zich ervan bewust dat je energie voor projecten ebt en stroomt, dus het is veel flexibeler", zegt ze. Labmates kunnen ook waardevolle ondersteuning bieden, zoals Maithili Shah * ontdekte toen ze in 2008, na 18 maanden in haar Ph.D., de diagnose leukemie kreeg. onderzoek in epigenetica aan een grote onderzoeksuniversiteit in het Verenigd Koninkrijk. Ze nam een ​​jaar weg van het laboratorium - het grootste deel bracht ze door in het ziekenhuis - terwijl ze worstelde met behandelingen, maar haar collega's schreven haar niet af. Toen ze lezingen gaven die haar experimenten citeerden, geloofden ze haar in en vermeldden ze vaak haar plannen om het werk op te volgen. "Er was een heel verhaal dat ik beter zou worden en zou terugkeren naar het lab", zegt Shah, die nu postdoc is in het Massachusetts General Hospital in Boston. "Het gaf me veel meer zelfvertrouwen om weer aan de slag te gaan." Toen ze terugkeerde naar het laboratorium, kwamen collega's ook binnen om te helpen met lange experimenten of experimenten die gezondheidsrisico's voor haar opleverden.

Voor anderen kan de academische cultuur studenten echter worstelen met de beslissing om tijd vrij te nemen van het werk. “Er is een zekere druk wanneer je mensen om je heen naar conferenties ziet gaan of hun werk presenteert. ... Het is heel moeilijk om het gevoel te hebben dat je een pauze mag nemen, "zegt Ranchod, die in eerste instantie ervoor koos om enkele maanden actieve behandelingen te doorlopen - inclusief chemotherapie en bestraling - voordat hij uiteindelijk een medisch verlof van 4 maanden opnam. “Het kostte me een tijdje om te beseffen dat het goed was om een ​​stap terug te doen en me op mijn gezondheid te concentreren. ... Achteraf wens ik dat ik eerder verlof had genomen. '

Een deel van de reden dat ze had geaarzeld was financieel, toen ze een assistentschap kreeg aangeboden, maar zich niet kon committeren aan het vervullen van haar onderwijstaken. Uiteindelijk besloot ze dat het nemen van medisch verlof - waardoor ze voordelen zoals een ziekteverzekering zou kunnen behouden (hoewel ze haar stipendium niet zou ontvangen) zonder collegegeld te betalen of van haar wordt verwacht dat ze vooruitgang boekt met haar onderzoek - de juiste stap was. Maar omdat het niet gebruikelijk is om medisch verlof te nemen, was het voor de ziektekostenverzekering en voor het afronden van haar diploma niet erg logisch om de logistiek hiervan uit te vinden Vereiste verschillende gesprekken met haar afdeling en de universiteit van de universiteit hulpbronnen team, zegt Ranchod.

Financiële zorgen waren ook een van de redenen dat Akilah Wilson *, nu een postdoc biologie aan de Universiteit van North Carolina in Chapel Hill, geen verlof nam toen ze ziek was op de middelbare school. Gedurende bijna 2 jaar ervoer ze intense periodes van pijn die haar herhaaldelijk dagen achtereen in het ziekenhuis belandde voordat een team van specialisten in staat was om haar aandoening te diagnosticeren een zeldzame spieraandoening die haar maagdarmkanaal aantastte, bekend als familiaal viscerale myopathie met dysmotiliteit van de dikke darm. Wilson probeerde haar fruitvliegexperimenten gedurende deze periode bij te houden, maar de uitdaging van het jongleren met ziekenhuisopnames, experimenten en haar verantwoordelijkheden als assistent bij het onderwijs deed haar zich afvragen of verlof opnemen de juiste stap was. Dit zou haar stress hebben verminderd en haar misschien hebben helpen omgaan met haar toestand, en, zegt ze, mijn PI was een groot voorstander van het idee. Maar stipendia zijn al klein, en ik zou nerveus worden over andere dingen in het leven rent, autobetalingen, enzovoort. Dat is de reden waarom ik erdoor drong

In plaats van verlof te nemen, veranderde ze haar schema om rond haar medische afspraken te werken en had ze regelmatig vergaderingen met haar adviseur om werkplannen voor de korte termijn op te stellen die rekening hielden met de tijd die ze nodig had voor medische tests, haar onderwijstaken en de status van haar laboratoriumwerk. Zowel zij als haar adviseur hebben duidelijk hun verwachtingen voor de voortgang van haar project uiteengezet en vervolgens gewerkt aan het vinden van een gemeenschappelijke basis. Soms voelde het moeilijk om de doelen te bereiken die we hadden gesteld om een ​​paper te publiceren, of om constant de voortgang van het project te moeten heroverwegen, zegt ze. Maar het was belangrijk om een ​​open dialoog te houden dat de relatie met uw PI echt belangrijk is om succesvol te zijn.

Wilson herinnert zich ook verschillende andere cruciale bronnen van ondersteuning. Collega's in het lab die haar hielpen met langdurige experimenten of binnenstapten wanneer ze onverwacht het lab moest verlaten, waren belangrijk om haar werk in beweging te houden, zegt ze. Afgestudeerde studentvrienden die verder in hun opleiding zaten, boden perspectief op het handhaven van een evenwicht tussen werk en privéleven en een professionele begeleider bood emotionele ondersteuning. Het ding dat me het meest heeft geholpen, was naar het adviescentrum op de campus gaan, zegt ze. Ik beveel het aan voor alle grad-studenten, maar vooral voor studenten die met moeilijke persoonlijke situaties te maken hebben .

Vooruitgang van de patiënt

Of studenten nu een pauze nemen of door behandelingen werken, sommigen vinden het moeilijk om terug te keren naar het tempo en de cultuur van de academische wereld, dus het is belangrijk voor collega's en adviseurs en de studenten zelf om begrip te hebben. Toen Ross bijvoorbeeld enkele weken na zijn hersenoperatie weer volle dagen in het laboratorium werkte, vond hij het moeilijk om te werken zoals hij vóór de procedure had gedaan. Peichel herinnert zich dat ze de aanhoudende effecten opmerkt en hoe ze een bewuste inspanning moest leveren om ondersteunend te zijn terwijl hij herstelde. Hij is erg slim, maar zijn capaciteit was bijna een jaar lang merkbaar terug, zegt ze. Toch is het vooral belangrijk om studenten in dergelijke fasen niet onder druk te zetten, voegt Peichel eraan toe. Zijn verwachtingen van hemzelf waren al hoog, dus ik deed echt mijn best om geduldig te zijn

Voor velen die kanker hebben, kunnen denken over chemo-hersenen Persistent, zoals Shah ontdekte toen ze terugkeerde naar het laboratorium. Zelfs toen ze fysiek herstelde na het voltooien van haar behandelingen in 2011, bleven milde cognitieve problemen bestaan. Ik vond het moeilijk om argumenten te formuleren. I zou een punt beginnen te maken en kon vervolgens de woorden niet vinden, herinnert ze zich. En in een wetenschappelijke omgeving, waar iedereen zo slim en volbracht is, wanneer mensen je als onzinnig of mistig zien, kijken ze naar je alsof je op de verkeerde plaats bent of er is iets heel erg mis met je .

Voor Baker was het gebrek aan bewustzijn van dergelijke problemen tijdens herstel een van de moeilijkste dingen waarmee ze te maken kreeg. Het kost veel meer energie om mijn schema te handhaven dan voordat ik kanker had, zegt ze. En hoewel haar adviseur haar tijdens behandelingen zeer ondersteunde, voelt ze dat hij en anderen niet beseffen hoe lang het duurt om te herstellen. De effecten van die dingen kunnen jaren duren

Het omgaan met kanker had een subtielere invloed op de ambities van Shah. Ze zou nog steeds graag in de academische wereld blijven, maar "mijn diagnose en ervaring hebben mijn besluit beslist veranderd", zegt ze. “Eerder was ik bereid om niet te eten of te slapen en deze carrière met een hoog octaangehalte te hebben. Ik wil nu zo'n leven niet. ... ik wil graag tijd nemen voor de lunch. "

* Namen zijn gewijzigd.