Het egoïstische gen: gegevens delen en achterhouden in academische genetica

TERUG NAAR DE FUNCTIE-INDEX

D e vrije en open uitwisseling van wetenschappelijke informatie, gegevens en materialen is een fundamenteel ideaal dat ten grondslag ligt aan de sociale structuur van de wetenschap. Het belang van gegevensuitwisseling wordt duidelijk geïllustreerd door de inscriptie op het standbeeld van Albert Einstein voor de National Academy of Sciences: "Het recht om naar waarheid te zoeken houdt ook een plicht in: men mag geen enkel deel van wat men heeft erkend verbergen wees eerlijk." De case van Next Wave illustreert de krachtige prikkels die de praktijk van het delen in de wetenschap ondermijnen. In dit geval leidde de bescherming van iemands wetenschappelijke prioriteit (en die van een student) tot het achterhouden van gegevens. Bij het achterhouden van gegevens kunnen onderzoekers echter onbewust verschillende fundamentele kenmerken van de wetenschappelijke onderneming in gevaar brengen.

Dit essay is verdeeld in drie secties. In eerste instantie bespreken we het belang van delen voor drie belangrijke aspecten van wetenschap. Vervolgens presenteren we de resultaten van ons onderzoek naar de aard, omvang en gevolgen van het delen en achterhouden van gegevens in de genetische en levenswetenschappen. Tot slot onderzoeken we kort de implicaties van ons onderzoek voor wetenschapsbeleid en -praktijk.

Het belang van delen in de wetenschap

Ten minste drie fundamentele kenmerken van wetenschap zijn gebaseerd op gegevensuitwisseling. Ten eerste is de snelle en wijdverspreide verspreiding van gegevens over lopend onderzoek een van de meest efficiënte manieren om wetenschappers te wijzen op de beschikbaarheid en het vergelijkende potentieel van nieuwe onderzoeksgebieden. Het niet snel en breed verspreiden van gegevens kan leiden tot onderzoeksgebieden die nooit hun maximale potentieel bereiken, hetzij omdat wetenschappers elkaars werk onnodig herhalen of omdat onderzoeksmogelijkheden onontgonnen blijven. Deze negatieve gevolgen van achterhouden op wetenschappelijke vooruitgang worden duidelijk geïllustreerd door de verstrekte Jones-Smith-Montgomery case study.

Ten tweede is het delen van gegevens essentieel voor het behoud van de integriteit van de wetenschap. Publicaties, posters, samenvattingen en - in toenemende mate - presentaties vertegenwoordigen de beweringen van wetenschappers over de waarheid bij de wetenschappelijke gemeenschap. Vaak worden dergelijke claims onafhankelijk getest en uiteindelijk geverifieerd of afgewezen door andere wetenschappers. Het is dit replicatieproces, samen met peer review, dat de wetenschap zichzelf corrigeert en zorgt voor de nauwkeurigheid van de wetenschappelijke gegevens. Het achterhouden van gegevens beperkt mogelijk dit fundamentele kwaliteitscontroleproces wanneer auteurs weigeren unieke bronnen (zoals het Abc1-antilichaam van Montgomery) te delen die nodig zijn om wetenschappelijke claims te bevestigen.

Ten derde is het delen van gegevens van vitaal belang voor het opleiden van de volgende generatie wetenschappers. Wanneer hun collega's gegevens achterhouden, kan de blootstelling van jonge onderzoekers aan de meest actuele ideeën, materialen en informatie eronder lijden en kunnen hun vaardigheden niet zo volledig mogelijk worden ontwikkeld. Even belangrijk is dat deze jonge wetenschappers in de toekomst waarschijnlijk eerder zelf gegevens achterhouden en een cultuur van geheimhouding doorgeven aan hun toekomstige stagiairs.

Bevindingen met betrekking tot het achterhouden van gegevens in genetica

Tot voor kort bestond er weinig empirisch bewijs met betrekking tot de impact van het delen en achterhouden van gegevens op deze en andere aspecten van de wetenschap. Om dit probleem aan te pakken, hebben we een nationale studie van het wetenschappelijk geheim in academische genetica en de andere levenswetenschappen uitgevoerd. Onze studie bestond uit een geënquêteerde enquête van 2893 faculteit biowetenschappen aan de 100 meest onderzoeksintensieve universiteiten in de Verenigde Staten. Het responspercentage was 64% en de resultaten werden in januari 2002 gepubliceerd in het Journal of the American Medical Association .

Uit onze enquête bleek dat het achterhouden van gegevens vrij gebruikelijk is in academische genetica. In de afgelopen 3 jaar had bijna de helft van de academische genetici (47%) de toegang tot gepubliceerde informatie, gegevens en materialen geweigerd door andere academische wetenschappers. Slechts 12% van de wetenschappers meldde zich echter met dergelijk gedrag bezig te houden.

Biomaterialen waren de meest gebruikte bron. Van mensen die toegang zoeken tot biomaterialen waarnaar wordt verwezen in gepubliceerd werk (zoals de cellijnen, weefsels, antilichamen en reagentia), werd 35% de toegang tot deze materialen ten minste eenmaal in de afgelopen 3 jaar ontzegd. Andere vormen van gegevens die minder vaak werden geweigerd, waren niet-gepubliceerde fenotypische informatie, informatie over laboratoriumprocedures en relevante bevindingen die niet in een paper waren opgenomen.

De motivaties die het vaakst worden aangehaald door onderzoekers die gegevens hebben achtergehouden, waren dat delen te veel moeite kostte (80%) en dat wetenschappers het vermogen van een afgestudeerde student, postdoctorale fellow of junior faculteitslid om te publiceren moesten beschermen (64%). Ongeveer de helft (53%) heeft verzoeken om gegevens geweigerd om hun eigen publicatievermogen in de toekomst te beschermen. Bijna de helft (45%) heeft gegevens achtergehouden vanwege de financiële kosten van het verstrekken van de gevraagde informatie of materialen.

Het achterhouden van gegevens heeft een negatieve invloed op elk van de drie bovengenoemde fundamentele aspecten van de wetenschap. Bijna driekwart (73%) van de genetici meldde dat het achterhouden van gegevens de voortgang van onderzoek in hun wetenschapsgebied vertraagde, en 68% meldde dat het achterhouden van gegevens een negatief effect had op de voortgang van hun eigen onderzoek. Meer dan de helft van de genetici (56%) meldde dat het achterhouden van gegevens hun vermogen om studenten en postdoctorale fellows op te leiden verminderde, en 28% zei dat ze het gepubliceerde onderzoek niet hadden kunnen repliceren als gevolg van het achterhouden van gegevens.

Implicaties voor beleid en praktijk

Een kritische vraag vanuit een beleidsperspectief is of de voortgang van onderzoek zo snel is als het delen van gegevens zou kunnen maximaliseren. Onze studies suggereren dat het antwoord nee is. Bijna driekwart van de genetici in ons onderzoek zei dat achterhouden de vooruitgang op hun gebied vertraagde. Sommige oorzaken van het achterhouden van gegevens, zoals de strijd om prioriteit, zijn misschien heel moeilijk te veranderen, maar andere kunnen niet door ons onderzoek worden geïdentificeerd. Het is zeer waarschijnlijk dat wetenschappers de toegang tot biomaterialen wordt ontzegd, en de meest genoemde oorzaak zijn de kosten van de transactie. Onlangs heeft de federale overheid een conceptverklaring aangekondigd die deze kwestie rechtstreeks aanpakt door expliciete financiering aan te bieden in onderzoekssubsidies om de kosten van het delen van biomaterialen en andere vormen van gegevens te ondersteunen (zie de conceptverklaring van de National Institutes of Health over het delen van onderzoeksgegevens). Andere organisaties die onderzoek ondersteunen, zouden een vergelijkbaar beleid moeten overwegen.

Een tweede beleidsvraag betreft de impact van het achterhouden van gegevens op stagiairs in de wetenschap. Zoals het geval en onze studie aantonen, zullen studenten waarschijnlijk de impact van het delen van gegevens en het achterhouden van gedrag van docenten observeren en ervaren. Omdat veel van deze studenten ervaring in de wetenschap missen, kunnen ze automatisch de gegevensuitwisseling en inhoudingspraktijken van de faculteit modelleren zonder de redenen en mogelijke implicaties van dergelijk gedrag volledig te begrijpen. Het kan nuttig zijn om studenten een forum te bieden om alle aspecten van dit probleem te verkennen, of dit nu in formele omgevingen is, zoals lessen en seminars of in het laboratorium.

Een wetenschappelijke wereld die helemaal geen gegevens achterhoudt, is waarschijnlijk niet haalbaar en kan zelfs ongewenst zijn. Sommige soorten gegevens achterhouden zijn nodig om ervoor te zorgen dat onderzoekers het krediet krijgen dat ze verdienen en dat hun inspanningen gedeeltelijk motiveert. Onderzoek en beleidsontwikkeling moeten echter de wetenschappelijke vooruitgang optimaliseren door de herstelbare oorzaken van het achterhouden van gegevens te identificeren en te bestrijden (zoals bij gebrek aan middelen). Bovendien moeten wetenschappers, wanneer zij worden geconfronteerd met beslissingen over delen, de bredere impact van hun beslissingen op de fundamentele kenmerken van de wetenschappelijke onderneming serieus nemen en zich, waar mogelijk, aan de kant van openheid vergissen. Dit kan de kans vergroten dat ons wetenschapssysteem de komende jaren maximaal zal functioneren.

David Blumenthal, MD, MPP is directeur van het Institute for Health Policy en arts bij het Massachusetts General Hospital / Partners HealthCare System in Boston, Massachusetts. Hij is ook professor in de geneeskunde en professor in het gezondheidszorgbeleid aan de Harvard Medical School.

Eric Campbell is instructeur van gezondheidsbeleid aan het Institute for Health Policy van het Massachusetts General Hospital en de Harvard Medical School.