President Obama's gezondheidsonderzoek van 1 miljoen mensen start met vijf wervingscentra

President Barack Obama's ambitieuze onderzoek van 1 miljoen personen naar gepersonaliseerde geneeskunde begon deze week vorm te krijgen met de aankondiging van vier medische centra die vanaf dit najaar vrijwilligers zullen werven. Een vijfde centrum wil 350.000 deelnemers aanmelden door het grote publiek te blazen met advertenties die binnenkort in uw webbrowser of mobiele telefoon verschijnen.

De aankondiging van het Witte Huis gisteren van $ 55 miljoen aan prijzen van de National Institutes of Health (NIH) vuurt het startschot voor het Cohort-programma Precision Medicine Initiative (PMI). Het plan is om 1 miljoen of meer mensen te werven die bereid zijn om hun gezondheids- en genetische informatie gedurende vele jaren te delen om onderzoekers te helpen geïndividualiseerde behandelingen te ontwikkelen. Andere landen hebben vergelijkbare onderzoeken aan de gang, maar de Amerikaanse versie wil grotere, meer diverse en meer patiëntgerichte deelnemers zijn die de studie helpen vorm te geven en hun gegevens kunnen zien. NIH-directeur Francis Collins noemt het het grootste, meest ambitieuze onderzoeksproject van dit soort dat ooit is uitgevoerd.

President Obama, die de PMI voor het eerst aankondigde in januari 2015, schrijft vandaag in The Boston Globe dat > en een gezonder leven.

Om het cohort te creëren, verwachtte NIH in eerste instantie bestaande grote gezondheidsonderzoeken te koppelen aan DNA-monsters, zoals een enorme biobank van de zorgaanbieder Kaiser Permanente in Noord-Californië. Maar een adviesgroep adviseerde om deels nieuwe vrijwilligers te werven, zodat gegevens en monsterverzameling gestandaardiseerd konden worden. NIH nodigde vervolgens zorgverleners uit om deel te nemen.

De winnaars zijn vier medische centra verspreid over het land: Columbia University Medical Center; Noordwestelijke universiteit in Chicago, Illinois; de Universiteit van Pittsburgh in Pennsylvania; en de Universiteit van Arizona, Tucson. Deze centra werken samen met lokale zorgverleners om onderzoeksvrijwilligers te vinden.

Elk centrum zal ernaar streven 10.000 deelnemers in te schrijven in het eerste jaar vanaf november, daarna 35.000 per jaar tot 2020 om een ​​totaal van 150.000 te bereiken. De $ 55 miljoen aan prijzen voor het fiscale jaar eindigend op 30 september omvat ook financiering om de veteranenadministratie in staat te stellen vrijwilligers te werven en om gezondheidscentra in de gemeenschap te helpen deelnemers aan te trekken uit gemeenschappen met lage inkomens. Meer wervingscentra zullen later worden toegevoegd.

Zelfs de nieuw aangekondigde centra wisten niet zeker hoe de competitie zou verlopen - verschillende favorieten staan ​​niet op de lijst, merken sommige onderzoekers op. Geneticus David Goldstein, hoofdonderzoeker van het Columbia-centrum, denkt dat NIH aanvragers begunstigde met de mogelijkheid om veilig elektronische gegevens van patiënten te delen en een diverse groep mensen in te schrijven. Tot nu toe waren de meeste deelnemers aan grote genetica-onderzoeken blank. "We gaan dit dit keer echt oplossen", zegt Goldstein in het geval van Colombia door mensen uit buurten zoals Harlem te werven.

Een van de sterke punten van de Universiteit van Arizona is dat het kan putten uit 'een enorme, diverse patiëntenpopulatie', merkt co-leider Elizabeth Calhoun op. Haar partner, Banner Health, behandelt patiënten in het zuidwesten, inclusief indianen en veel Latino's.

NIH wil het ook mogelijk maken dat "iedereen in de Verenigde Staten zijn hand kan opsteken" en zich kan aanmelden, zegt Collins. Daartoe gaat de grootste prijs ($ 20 miljoen het eerste jaar) naar Scripps Research Institute in San Diego, Californië, en Vibrent Health in Fairfax, Virginia, om een ​​centrum te runnen dat ernaar streeft 350.000 vrijwilligers rechtstreeks via het web in te schrijven, mobiele apps en een callcenter. Scripps hoofdonderzoeker Eric Topol zegt dat zijn centrum zal samenwerken met Walgreens, Apple, Blue Cross, Verizon en andere bedrijven aan meldingen en apps die potentiële vrijwilligers naar een nabijgelegen inschrijvingssite zullen verwijzen. "We hebben de mogelijkheid om bijna elke Amerikaan aan te raken via deze verschillende entiteiten, " zegt Topol. Zijn centrum zal ook draagbare apparaten ontwikkelen om de gezondheidsgegevens van de deelnemers te registreren.

Het Witte Huis kondigde ook een datacenter aan voor het onderzoek van de Vanderbilt University in Nashville samen met Verily (voorheen Google Life Sciences) en het Broad Institute in Cambridge, Massachusetts. In mei heeft NIH een contract gegund aan de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, om de biobank van bloed, urine en andere monsters in stand te houden.

Er moeten nog veel details worden uitgewerkt. Onderzoeksonderzoekers komen deze week bij NIH bijeen om zaken te bespreken zoals welke informatie ze moeten verzamelen over een vrijwillige gezondheidsvragenlijst. Maar sommige wachten niet om te beginnen. De Universiteit van Arizona is van plan om in de komende weken een register te openen om contactgegevens samen te stellen voor mensen die mogelijk geïnteresseerd zijn in de studie, zegt hoofdonderzoeker Akinlolu Ojo.

Topol denkt dat NIH geen moeite zal hebben om 1 miljoen vrijwilligers te vinden. “Gisteren, sinds dit werd aangekondigd, hebben honderden mensen contact gehad met Scripps en zeiden dat ze zich wilden inschrijven. En we zijn nog niet eens begonnen ', zegt hij.