Openstaan ​​over mijn multiple sclerose helpt me een betere pleitbezorger te zijn

Robert Neubecker

Openstaan ​​over mijn multiple sclerose helpt me een betere pleitbezorger te zijn

Door Stephanie SchroederMay. 23, 2019, 14:00 uur

Dit sitebezoek zou bepalen of de financiering voor het centrum waar ik werkte zou worden verlengd. Het was van cruciaal belang dat we het goed doen voor het centrum en voor mijn werk als directeur onderwijs. Maar toen de panelleden hun vragen stelden, kon ik alleen maar denken: "Ik heb multiple sclerose." Maandenlang had ik gemerkt dat mijn lichaam zich vreemd gedroeg, bijvoorbeeld toen mijn enkel stopte met werken nadat ik een paar kilometer had gelopen. Ik wist wat de symptomen zouden kunnen betekenen Mijn moeder kreeg in de jaren '90 de diagnose multiple sclerose (MS). Maar ik had ze genegeerd. Ik was niet bereid om mijn eigen strijd aan te gaan.

Het werkende leven van vorige week

Working Life is een persoonlijke essayreeks over loopbaanvraagstukken, uitdagingen en successen.

  • een vrouw die een gordijn opent om een ​​universitair gebouw binnen te gaan

    Ik voelde me verloren in een nieuwe academische cultuur. Toen hoorde ik over het verborgen curriculum

Lees meer Beroepsleven

Toen mijn arts me uiteindelijk overtuigde om naar een neuroloog te gaan en ik mijn diagnose kreeg, koos ik ervoor om te compartimenteren en probeerde ik eraan te werken Hoewel momenten van volledige nood soms binnendrongen, zoals tijdens het bezoek ter plaatse. Maar ondanks mijn afleiding kregen we onze financiering en gedurende 3 jaar daarna begroef ik mezelf in mijn werk. Ik werk sinds mijn 16e en heb altijd mijn volgende stap gekend. Ik snapte niet waarom mijn diagnose dat in de weg zou staan.

Mijn werk bestaat uit het werken met studenten die lid zijn van gemarginaliseerde groepen, en na mijn diagnose begon ik nog gepassioneerder voor hen te pleiten. Op de graduate school had ik me gerealiseerd dat ik meer om de diversificatie van wetenschap en het creëren van een rechtvaardige cultuur gaf dan om onderzoek. Ik wilde aannames over studenten met verschillende achtergronden uitdagen door programma's te ontwikkelen die hen verdedigden.

Het kwam niet in me op dat ik nu ook lid was van een gemarginaliseerde groep, noch zag ik een verband tussen mijn diagnose en mijn belangenbehartiging. Ik heb mijn diagnose niet met de meeste van mijn collega's gedeeld. Voor mij, en veel mensen met MS, manifesteert de ziekte zich niet op herkenbare manieren, dus mensen weten alleen dat ik MS heb wanneer ik ervoor kies om het hen te vertellen. En ik bleef meestal stil. Ik dacht niet dat het relevant was voor mijn werk en ik wilde niet als minder capabel worden gezien. Ik had een geweldig ondersteuningsnetwerk in mijn persoonlijke leven, maar ik hield er de voorkeur aan mijn professionele leven gescheiden te houden.

Dat veranderde nadat ik besloot mezelf uit te dagen en een nieuwe baan te zoeken. Ik heb een aanbieding beveiligd na een grondige zoekactie. Maar voor het eerst in mijn leven was de gedachte om een ​​nieuw pad aan te pakken niet stimulerend; het klonk wegvloeiend. Wat ik nodig had was een pauze. Ik kon alleen overwegen te bezuinigen omdat ik bevoorrecht ben, ondersteund door mijn partner, zowel emotioneel als financieel. Toch was het moeilijk om toe te geven dat ik moest vertragen. Maar het voelde goed.

Het enige dat ik kon bedenken was: 'Ik heb multiple sclerose.'

Met de steun van mijn baas begon ik parttime te werken vanuit mijn nieuwe huis, nadat ik halverwege het land was verhuisd om in een omgeving te zijn die beter zou zijn voor mijn MS en om te voldoen aan persoonlijke en professionele prioriteiten voor mij en mijn man. En ik begon de moeilijke taak om mijn diagnose echt te verwerken. Ik heb ook dieper nagedacht over wat het betekent om te pleiten voor wetenschappers uit gemarginaliseerde groepen. In mijn geval realiseerde ik me dat vrijaf nemen - en erover openlijk zijn - zelf een element van belangenbehartiging is. Om anderen aan het denken te zetten over de verscheidenheid aan identiteiten en ervaringen die deel uitmaken van de wetenschappelijke gemeenschap en het belang van inclusie, moet ik meer vocaal en eerlijk zijn over mijn handicap.

De wereld is standaard ingesteld op valide mensen. Ik ben in workshops geweest waarvan wordt aangenomen dat iedereen een kilometer naar de locatie kan lopen en het menu geen dieetbeperkingen toelaat. De verantwoordelijkheid ligt bij de mensen met een handicap of behoeften die niet "standaard" zijn om hun stem te verheffen voor gelijke behandeling. We moeten de standaardinstelling wijzigen om een ​​inclusiecultuur te zijn.

Ik weet niet precies wat mijn toekomst in petto heeft als ik weer fulltime aan het werk ga, maar ik word steeds beter in het accepteren van die onzekerheid. Ik weet dat ik in de toekomst een betere advocaat wil zijn, niet alleen voor mijn studenten, maar ook voor mezelf.

Heb jij een interessant carrière verhaal? Stuur het naar